De wereld is licht, de wereld is helder!

Kaart / Wen Hij Tong du Peng’s laatste dag in februari elk jaar is de internationale zeldzame ziekte, en er zijn bijna 7.000 zeldzame ziekten bevestigd door de internationale bevestiging, en in mijn land vechten ongeveer 20 miljoen pati?nten met deze ziekten.

"Als ik een blindheid van het aangebiet heb, zal er geen pijn zijn die ik heb gekregen en verloren. Dit proces is erg ingetogen, net als een neuropeous humeur." Vorig jaar voer ik op de openingsceremonie van de National Dead City. Zhang Ling, de visueel gehandicapte zanger, is een retinitisPigmentosa, genoemd RP) pati?nt, als de primaire oorzaak van genetische blindheid ter wereld, de eerste batch van zeldzame ziekten opgenomen in map 2018.

"Ik hoorde dat deze ziekte tot blindheid zal leiden, maar de tijd is lang.

"Al meer dan tien jaar geleden hoorde Zhang Ling eerst het woord retinale pigmentatie, en de hele familie had geen oftalmologische geschiedenis." In die tijd was ik nog steeds in de financi?le sector, en veel jonge mensen dragen een bril, de juiste visie , Denk dat dit niet onzin is, ik zal blindheid, hoe kan ik verliezen? "De familie nam me naar Beijing, de conclusie is hetzelfde, niet erg optimistisch, niet uitgehard, het eindresultaat is blind, maar de tijd van de tijd is anders. "Op dit moment herinnerde Zhang Ling zich eraan dat hij een waarschuwing had dat zijn ogen aan zichzelf hadden uitgegeven.

"Vanuit Junior High School heb ik een zwakke situatie. Toen het lichamelijk onderzoek niet kan zeggen, kan ik het niet vertellen, kijk naar de draad in de weg, het is niet langer een rechte lijn, maar zal van de midden..

"Na het werk begon ik opvallend te worden, ik heb het allerbeste van de bank, en de trap in de zon.

Ik moet naar een paar minuten gaan. Ik durf te gaan.

"Zhang Ling zei dat de symptomen die ze tegenkwamen, en de pati?nten met de meeste retinale pigmenten anders waren.

"De meeste pati?nten zullen zich gedragen als nachtblindheid, maar ik heb nog nooit vergelijkbare situaties gehad, in het algemeen, deze symptomen die ik ben tegengekomen, er is niet veel impact op het leven.

"Ik hoorde dat de visie van veel mensen kan worden gehouden van 50 of zelfs langer. In die tijd was ik oud, blindheid, het er niet toe."

"Maar dit alles, nadat het kind van Zhang Ling werd geboren, is er een enorme verandering geweest." Thuis, vond ik plotseling iemand om het te zien. Gevraagd mijn familiespiegel is vies, wrijf opnieuw, en het station is dichtbij., Draagglazen , vervagingscènes voor je kunnen niet veranderen. "Ik was op dat moment bezig met de baby, nadacht of het een grote postpartumdruk was, het duurde een tijdje. "Tot het einde van het zwangerschapsverlof voelde Zhang Ling deze visie, het is moeilijk om terug te keren naar het ziekenhuis om naar het ziekenhuis te gaan voor beoordeling.

"Vanaf dat moment heb ik alleen het juiste leven, en dit wil niet zeggen dat een bril het correct kan oplossen, artsen hebben tegen me gezegd, hoewel het moeilijk is om te blijven werken, maar zal niet te veel voor het leven leiden. Grote invloed.

"Na latere jaren begon Zhang Ling te leren, koken, kok, verblijf thuis en verlichte kinderen." Net begonnen, ik kan hem gemakkelijk overbrengen naar kleuterschool, en dan, wanneer ik de bus neem, moet ik squatten. Aan de kant van de deur, je kunt een paar auto’s zien. "Zhang Ling zei dat deze enige visie een recessie is met een minimum aan een kleine snelheid." Vandaag is er vandaag geen verschil. Deze maand en volgende maand zal de verandering niet veranderen, maar je moet dit moment vergelijken, maar je kunt dit moment vergelijken Afnemen.

"" Net als het tafereel op het podium, werd het langzaam gesloten.

"Met de daling van de visie is het gezichtsveld van Zhang Ling geleidelijk vernauwd, het is meer dan drie jaar geleden, de visie van Zhang Ling is gevallen, en slechts een zwak verlichtingsmiddel." In dit proces wordt ik geleidelijk veel vriendinnen. Iedereen gaat uit eten, ik ben altijd de ‘kantelfles’, wat te doen, ik kan niets doen. "Ik ben niet alleen emotioneel lot, en niet langer hoop op het toekomstige leven, is het humeur erg gewelddadig geworden."

"Ondanks de psychologische voorbereiding, toen al dit gebeurde, was Zhang Ling nog steeds moeilijk om de realiteit te accepteren, hysterisch te worden, en zelfs het woord" dood "hangt vaak in de mond.

"Tot op een dag heb ik ruzie gemaakt met mijn man, en het kind rende over en nam me mee. Ik heb een moeder gebeld, ik heb niets gezegd, ik besefte dat ik niet zo ego?stisch kan zijn, er zijn nog steeds veel dingen, Ik heb me nodig. Doe het. "Dai Shangxiang, pak de blinde stick op, leer Braille, Zhang Ling begint helemaal opnieuw, en wijst naar het leven van de blinden.

"Voor mij is de grootste verandering van leesscherm-software.

Ik kan niet alleen luisteren naar het nieuws, afspelen wechat, online winkelen, kaartnavigatie, maar ook via mobiele telefoon om Smart Home te bedienen, onafhankelijk be?indigt het dagelijkse huishoudelijk werk, het is heel goed voor mij, ik wil niet koken, ik kan niet koken Neem een ??afhaalmaaltijd, in de afgelopen twee jaar is er een aankoop van de gemeenschapsgroep, het leven is handiger, ik heb geprobeerd meer alleen te doen.

"" "Mobiele telefoon krijgt meer en meer glad, op een dag, ik heb geleerd over de blinde zanger-wedstrijd in de blinde gemeenschap, en ik heb deelgenomen aan de houding van het proces.

"Het oorspronkelijke aantal zee verkiezingen zijn allemaal on-line live uitzendplatform" Lian Mai ", en je bent een" literaire rug ", Zhang Ling, passeer de weg, de eerste keer dat ik de finale uitnodigde.

"China Blinde vereniging gehost, Peking Line Final, bespreken met familie, ze zullen me vergezellen.

"De" moeder "van het kind, laat Zhang Ling uit de modder klimmen, hou van de muziek en het kind, laat haar de kruising vinden die leidt tot het licht in het donker, in de komende jaren, Zhang Ling herhaaldelijk de finale in de Nationale blinde zangwedstrijd. "Ik zing graag van het kleine, of het nu in de campus is of na het werk, ik heb wat muziekgame-awards gevolgd. "Zhang Ling zei:" Ik heb zoveel certificaten onderwezen in de financi?le sector, nu kan ik het niet gebruiken, ik moet weten dat mijn ogen zo zullen zijn, misschien zou je een pad moeten nemen. "Voor de omkoping stuurde de provinciale gehandicapte personen ‘Federatie een nummer, vroeg of ik kon zingen, ik zing meestal een populair nummer, hoewel er een kleine moeilijkheid voor mij is, maar deze kans moet ik niet mogen worden.

"Zhang Ling zei dat dit liedje sfeervol is, de songteksten haasten, en ze zijn erg snel geweest.

Op deze manier, bij de openingsceremonie van de National Dead Olympics, Zhang Ling en de gehandicapte zanger Wu Yaming, met twee geluidszangers om aan boord van het podium.

"Naast het zingen, ben ik ook een persoon die van sport houdt. Nu is het kind traag, mijn vrije tijd is meer, ik zal elke middag naar de sportschool gaan, ik heb geleerd om te zwemmen.

"Tijd is lang, Zhang Ling kan bekwaam zijn in de sportschool, en de waterdispenser is in de positie." Ik ontmoette ook een paar nieuwe vrienden in de sportschool, we moedigen elkaar aan en vorderen samen.

"" Licht deelt deel aan verschillende zangwedstrijden, ik moet elk jaar naar twee Beijing gaan. In die jaren vóór de epidemie zal ik elk jaar met mijn man gaan reizen, en het grootste deel van China heeft zich verspreid. Iemand vroeg me dat je niets kunt zien, het is niet goed om thuis te blijven, wat gaat het uitvoeren? "Zhang Ling zei:" Maar ik kan het oor gebruiken om te luisteren, je kunt het ruiken met je neus, je kunt ook het eten voelen. "Voor mij reizen de grootste moeilijkheden nog steeds alleen. Voor aangeboren mensen zullen andere sensorische systemen zeer ontwikkeld worden, vergeleken met hen, zijn mijn andere sensorische systemen erg saai. "Vandaag is Zhang Ling niet gewend aan het dragen van een zonnebril en blindels. Meer tijd dat ze familieleden nodig heeft." Blinde weg soms worden gedeeld door de fietsbezetting, de gemeentelijke constructie zal vaak van invloed zijn en ik heb geen geluidsgevoelig, geheugen is niet zo sterk, Ik ga een paar keer uit, ik voel me te gevaarlijk.

"Vanaf nu heeft retinale pigmentatie geen effectieve behandeling, en vroege interventie in gen-therapie?n studeert ook.

"In de afgelopen paar jaar heeft Zhang Ling veel pati?nten geleerd met retinale pigmentatie, de meesten van hen hebben gefaseerde ervaringen, lezen, leren, werken, leven samen met mensen, kunnen dit allemaal al of verloren zijn.

"Het leven kust me, ik wil aan het lied rapporteren, hoewel ik de wereld voor je niet kan zien, maar deze wereld kan me ook zien.

"Zelfs als u thuis alleen bent, wordt Zhang Ling nog steeds gebruikt om de lamp elke avond te openen," kwam het kind terug, het huis is helder, hoe goed! "De Shaanxi-mensen in de wereld, de lens."